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ACCOMPAGNEMENT D’UNE ENFANT SOUFFRANT DU SYNDRôME D’ANGELMAN À FITIMA GUINEE

LE SYNDROME D’ANGELMAN

D’après le site Syndrome Angelman France, « Le syndrome d’Angelman (SA) est un trouble sévère du développement neurogénétique. Le SA se caractérise par une déficience mentale sévère, et une apparence et un comportement caractéristique. Il est provoqué par la perte de fonction d’un ou plusieurs gènes de la région q11-q13 du chromosome 15. »

 

Il y a un mois, le diagnostic a été posé pour l’une des patientes du centre de FITIMA Guinée.
Suite aux bilans réalisés en orthophonie, et en ergothérapie, nous avions observés des troubles attentionnels et un très léger retard psychomoteur. Nous n’avions pas encore identifié la cause de ces signes cliniques. Après de nombreux examens et séances de rééducation, les parents se sont tournés vers des tests génétiques. Un syndrôme d’Angelman a été diagnostiqué.
L’équipe a donc entrepris des recherches pour mettre en place une prise en charge optimale auprès de l’enfant.
L’enfant pourra difficilement retenir plus de 25 mots. Les séances en orthophonie ont alors été augmentées à raison de deux séances par semaine pour travailler les précurseurs de la communication (l’attention conjointe, contact visuel, le pointage, l’imitation…). A moyen terme, une communication alternative sera envisagée par le biais de pictogrammes et de gestes. L’orthophoniste et l’ergothérapeute travailleront alors ensemble sur l’élaboration d’un outil de communication.

L’enfant ne marche pas encore mais se déplace à 4 pattes fesse dressée. Il y a également des risques scoliotiques qui peuvent apparaître.     Une prévention orthopédique est à mettre en    place. C’est  pourquoi une  prise en charge en  kinésithérapie a débuté à  raison de  deux  fois par semaine.

A moyen terme, le port d’un corset sera peut-être nécessaire pour permettre la marche. Un travail avec les orthopro-thésistes sera incontournable.

Une prise en charge globale est alors  mise en place pour stimuler le développement psychomoteur  et l’autonomie  de l’enfant. C’est un travail   conjoint de la part de tous les thérapeutes avec la famille autour de l’enfant qui sera facteur de succès.

 

Rédaction: KADIATOU SOW, ANAÏS ANTHONIOZ

 

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